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Introducción
Soy hermandad en la condición margen con todo cuerpo no hegemónico: […] soy el discapacitado, soy el discriminado, soy el fallado, soy el monstruo, soy lo que la cultura no quiere ni espera, soy lo otro. Somos una colectividad dispersa pero bullente, consciente de su potencia
(Sandoval, 2018)
.Según el Consejo nacional para la igualdad de discapacidades Conadis (2021), en el Ecuador existen 471 205 personas con discapacidad, de las cuales 5 917 acceden a educación superior, lo que supone el 1,3%.2 Para el 2022 la Universidad de Cuenca, en sus diferentes carreras y facultades, reporta 118 estudiantes con algún tipo de discapacidad, lo que en un universo de 16 938 estudiantes significa apenas el 0,7% del total. A esto se suman situaciones de marginación e invisibilización que hacen que la experiencia de personas con discapacidad en contextos universitarios sea muy complicada (Planella y Martínez, 2021; Fajardo, 2017).
En este contexto surge el proyecto “Kintsugi”, una iniciativa audiovisual performativa artística que tiene por objeto comprender mejor la experiencia de estudiantes universitarios con discapacidad y las potencialidades de su condición, “humanizando” los hallazgos para la divulgación académica (figura 1). Este proyecto se inscribe en los esfuerzos del grupo de Etnografía interdisciplinaria Kaleidos por desarrollar investigación y dispositivos multimodales, experimentales e interdisciplinares en los que, por ejemplo, se complemente y potencie la indagación antropológica y la exploración artística.
Para lograrlo, exploramos las posibilidades que nos brindan los medios digitales, la cooperación interdisciplinaria y los enfoques colaborativos con los participantes de la investigación; así mismo, apostamos a la multisensorialidad y la performatividad como formas de indagación, registro y representación que nos lleven más allá de la obsesión académica por lo textual, todo lo cual se ha venido pensando como “multimodalidad” (Dattatreyan y Marrero, 2019; Collins, Durington y Gill, 2017).
Así, en el marco del proyecto Edin de la Universidad de Cuenca se creó un espacio de escucha y aprendizaje mutuo en veinte talleres basados en acciones de arte acción, collage, dibujo, escritura creativa y la creación de fanzines, en el que participaron veinte y dos estudiantes con diferentes tipos de discapacidad. Para el proceso “Kintsugi” participaron 4 estudiantes voluntarios. Belén, Víctor, José y Jonder que compartieron sus testimonios sobre cómo han enfrentado adversidades y han procurado una reconstrucción resiliente, generando reflexiones críticas y emotivas (figura 2).
La obra se basa en la técnica japonesa del kintsugi que, contrario a una tendencia histórico-cultural de ocultar daños, restaura piezas cerámicas rotas, valora las fisuras, aprecia la historia y resalta el carácter único de sus marcas. Así el arte reconstruye lo roto, otorgando valor estético y simbólico a lo restaurado y propiciando nuevos relatos. Metafóricamente apelamos a que se aprecian las cicatrices y con ello empezar a suturar conexiones fracturadas entre instituciones y personas.
La intervención incluye un video en el que se observa un plato restaurándose mientras se ensamblan testimonios y reflexiones en contextos de violencia y discriminación por la condición de diversidad funcional. Este gesto representa la resiliencia y la reivindicación de lo que ha sido considerado roto o prescindible. En un segundo momento, dos estudiantes con discapacidad instalan una placa grabada con estadísticas sobre discapacidad y educación en la sala principal del museo de la Universidad de Cuenca, exponiendo con ello las ausencias y los límites narrativos de la institución (Morales, 2009). De esta manera se exploran aspectos que exceden el discurso sobre inclusión y se engendran nuevos significados y efectos, a la vez que se visibiliza la presencia y la lucha histórica de personas con discapacidad en el ámbito de la educación superior. En su conjunto, la obra invita a reflexionar sobre la inclusión y la valoración de las capacidades diversas en la sociedad. Busca interpelar estereotipos y prejuicios, promoviendo un diálogo abierto y empático sobre la diversidad en el ámbito educativo y más allá.
“Kintsugi” se creó en el contexto de Configurar el espacio: cuerpo, territorio, comunidad como parte de la plataforma de aprendizaje radical llamado LA ESCUELA__3 que constituye un espacio alternativo para el debate del arte, comunidad y educación. La obra, concebida por María José Machado y curada por Félix Suazo bajo el título de El Magisterio Utópico, fue una de las tres latinoamericanas elegidas. La propuesta promueve pedagogías prácticas, espontáneas y sensibles que ayudan a re-pensar los contextos educativos, desde la interacción en espacios públicos, con un enfoque colaborativo y de diversidad (Suazo, 2022).
Así, conectamos esta convocatoria con el proyecto Edin de Kaleidos (UCuenca) para examinar críticamente el recorrido histórico-social de la noción de normalidad y sus implicaciones en la figura del “discapacitado”, reflexionando la relación entre “dispositivos de normalización” y la producción de “cuerpos dóciles” y estigmatizados (Foucault, 2002; Goffman, 2006). Con la confluencia entre arte acción e investigación crítica que propone la obra “Kintsugi”, posteriormente cuestionamos las nociones de normalidad y la propia normatividad educativa que constriñe la experiencia de personas con discapacidad.
1. Revisiones de la idea de “normalidad” y sus efectos.
El gesto artístico de “Kintsugi” invita a pensar críticamente la “normalidad” como noción arbitraria, como un discurso histórico-cultural construido, en el que convergen instituciones (familia, Estado, Iglesia, universidad…), saberes (médico, jurídico, psiquiátrico…) y prácticas, con el propósito de erigir cuerpos útiles y disciplinados, homogeneizar la diferencia y excluir a quienes con sus cuerpos, prácticas, ideas o expectativas de vida, no encajan en un canon (Couser, 2006; Foucault, 2007).
Para este efecto se configura lo que Michel Foucault (2007) llamó “poder de normalización”, que está sostenido en “discursos de verdad” irrefutables y se expresa en procesos cotidianos, mínimos, multisituados, superpuestos y permanentes que el autor califica como “microfísica del poder”. Este poder opera reglamentando los cuerpos, las prácticas, las actitudes y los deseos, mediante la censura, pero también la valoración de quienes encarnan “el uso correcto” de las formas y las normas. A partir de fuentes teológicas, jurídicas y médicas, Foucault (2007) demostró que la “normalidad” está fundada en relaciones asimétricas entre quienes pueden determinar lo que es y no es “normal”, y quienes son marcados con esta categoría. En este marco, se procura curar-rehabilitar al que se considera “deficiente”, a la vez que se legitima la exclusión de personas que no encajan en el molde de lo “normal”, suponiendo, contra toda evidencia antropológica, que existe una única forma de ser y estar en el mundo (Idrovo, 2021).
En el siglo XVIII, con el desarrollo de la estadística, las nociones de “normalidad” y “promedio” desarrollaron un repertorio técnico e instrumental vinculado al diseño y ejecución de política pública informada. Para la primera mitad del siglo XIX, ese repertorio se desplazó del Estado al cuerpo, configurando la idea de “hombre promedio”. Idea que tiene importantes efectos segregadores contra quienes quedan fuera de la curva estadística de lo “normal” (Davis, 2009). Durante el siglo XX y XXI, en el contexto de un capitalismo global, la arquitectura institucional y política de la “normalización” no solo ha sofisticado sus dispositivos, sino que se ha plegado a sus fines y valores; acumulación, competencia y productividad. Así, para el capitalismo y su apuesta por la eficiencia y la acumulación, el “problema” de la discapacidad es que estos cuerpos no producen (en el plano económico) o no se reproducen (en el plano sexual) con ciertos estándares anhelados (Abberley, 2008).
De esta manera, la “ideología de la normalidad” instaura la ilusión de la discapacidad como natural y no como social. Además, al desconocer el proceso histórico-político de discriminación (Abberley, 2008) y encubrir las relaciones de desigualdad sobre las que se funda, se legitima la exclusión (Angelino, Priolo y Sánchez, 2008; Barton, 2006; Allué, 2003). Una vez convertido en ideología, todos los aspectos y campos de la vida toman como referencia la “normalidad”, procurando o anhelando alcanzarla (Davis, 2009). Así, el diseño y la configuración del espacio físico toma como referencia formas y proporciones de la persona promedio; la medicina apuesta a intervenciones y procedimientos que acerquen a los “desviados” lo más posible al canon funcional; y la educación despliega un sistema de procesos e incentivos que potencian y premian solo ciertos itinerarios, rendimientos y resultados (López, 2013). En ese marco se erige la “discapacidad” como una categoría negativa, marginal, desprovista de agencia, y definida por la deficiencia o la desviación (Idrovo, 2021; Ferreira, 2008). Ahí es donde interviene el arte, desafiando las estructuras establecidas y abriendo la puerta a la reevaluación de las experiencias conflictivas. A través de la participación de los estudiantes, el arte asiste en cuestionar las normas preestablecidas. Valorando la diversidad, el arte trasciende la mera funcionalidad estética y reivindica su función social.
Estos postulados condensan el debate desde donde establecemos un vínculo entre corporalidad y micropolítica. Trabajando con un grupo de estudiantes aliados, vinculamos la investigación etnográfica con la expresión artística. Empleamos la performatividad y el registro audiovisual en espacios públicos, como un paisaje sonoro que incorpora reflexiones estudiantiles y datos. Así, desestabilizando postulados fijos y cuestionando comprensiones convencionales de la diversidad corporal, la expresión artística afronta críticamente las prácticas y experiencias de personas con discapacidad.
2. “Kintsugi” y la “discapacidad” como experiencia para desbordar la “normalidad”
El arte tiene el poder de reinventar formas de mirar. Rechazamos una mirada cosificante del espectador o investigador y apostamos al afecto como premisa de indagación. Proponemos un lenguaje audiovisual experimental que aporte a abrir, deconstruir y ampliar categorías interpretativas. En este propósito, también la discapacidad, vista no como déficit sino como potencia crítica, nos permite vislumbrar nuevas subjetividades y representaciones del mundo (Zardel y Vargas, 2015) e interpelar algunas premisas canónicas como la noción de “normalidad”.
Así, desarrollamos un proceso de acción e investigación basado en el diálogo, a través de entrevistas a estudiantes participantes del proyecto Edin antes de definir el método de producción, pues la obra no debía surgir de una dirección impuesta, sino de una participación horizontal que permita a los participantes expresarse con libertad y seguridad. Esta aproximación, no obstante, planteó un desafío en la postproducción, al tratar de sincronizar la edición para transmitir fielmente la esencia de los testimonios. A continuación, se detallan los principios rectores que se consideraron para la creación de la obra que estuvieron fundamentados en principios bioéticos:
1. Eje curatorial: Definimos la educación, la comunidad y el arte como hilos conductores.
2. Problema: Consideramos diversas perspectivas y cuestionamientos en relación con la universidad como derecho ciudadano, y se advirtió la necesidad de la mediación artística para la difusión científica.
3. Desarrollo: Cuestionamos el proceso de investigación como una minería del saber común. Repensamos el sentido de “comunidad” y las relaciones entre ética y estética.
4. Representación: Reparamos en el asunto de la vocería, la representación y el cómo se reconocen los participantes en la obra. Definimos la compaginación entre datos estadísticos y testimonios (sentir, pensar, evaluar) y nos enfocamos en el respeto a los participantes de la obra para no convertirlos en cuerpos de estudio clínico.
5. Alcance: Cuestionamos cómo la comunidad se enfrenta a aspectos como la vergüenza, la gestión de expectativas y la resiliencia.
De esta manera, se exploró el asunto de la corporeidad y la política en las prácticas y sentires de personas con discapacidad. Con ello entendimos la necesidad de reconocer la discapacidad como una expresión de la diversidad y la experiencia humana (Couser, 2006) y por tanto relacionarnos con ella de forma familiar y espontánea; y, por otro lado, rechazar la ideología de la normalidad y la discriminación que esta engendra, así como toda manifestación de violencia u opresión a la diversidad (Angelino, Priolo y Sánchez, 2008). De esta forma nos alineamos con enfoques críticos de la discapacidad, que intentan superar ideas “rehabilitadoras” que subestiman la singularidad y la agencia del individuo, o que fetichizan el estatus de discapacitado como membrete y marca del “diferente”. La perspectiva a la que apostamos aboga por una reivindicación radical de la diferencia y de la singularidad con justicia social, que critique la dicotomía normal-anormal, contribuya al reconocimiento de otros cuerpos y derroteros posibles, y valore las formas en que la discapacidad puede abrir un espacio propio para enunciar, pensar y enriquecer el mundo (Mayer Foulkes B., 2009; McRuer, 2017; 2006).
Desde esta perspectiva, con la obra “Kintsugi” se remarca la importancia de estudiar, no solo las necesidades que tienen personas con discapacidad para su inclusión efectiva en contextos de educación superior, sino también sus expectativas de cómo debería ser la educación y, sobre todo, la importancia de vislumbrar qué puede aprender la universidad de la experiencia de la discapacidad y hasta qué punto los discursos de la inclusión son coherentes con sus políticas, sus formas e intervenciones. Así, los testimonios que tejen la obra nos recuerdan que encontrarnos en el aula con la diferencia nos incita a la creatividad, a buscar formas pedagógico-generativas, versátiles y vivas que interpelen a un contexto educativo homogéneo y homogeneizador, donde las diferencias son mal recibidas o forzadas a adaptarse violentamente a un canon de aprendizaje considerado normal.
En este sentido, la obra no solo propone una reflexión sobre el estatuto de la discapacidad, sino una estrategia de socialización, visibilidad y relacionamiento con lo público desde el seno de los propios estudiantes con discapacidad de la Universidad de Cuenca; propone una mediación de los esfuerzos de investigación científica hacia una experiencia de aprendizaje común (Suazo, 2022), pues una forma efectiva de diluir la categoría de la normalidad, en cuanto norma normalizadora, es el diálogo profundo. Cuanto más intenso es el encuentro, sea en las rutinas, las contingencias o las excepciones, más claramente veremos cuánto nos une al Otro, cuán “normal” es aquel que antes nos parecía extraño. Al llevar a última instancia este conocimiento mutuo, la propia categoría de lo normal queda obsoleta. De ahí se deriva la pertinencia política y ética de un gesto como “Kintsugi” (Suazo, 2022).
Este diálogo sin embargo no puede ser de cualquier tipo, debe cumplir ciertas premisas. Cuando el diálogo es auténtico supone la predisposición de escuchar y ser transformado; debe ser un encuentro generoso, sostenido en la voluntad de aprendizaje mutuo y en la humildad de saberse dueño de una verdad parcial y provisoria; una relación horizontal, con equilibrio en el peso y la proporción de la palabra; un parlamento abierto que no busque soluciones y clausuras, sino que explore y proyecte las múltiples posibilidades de lo humano (Ingold, 2015). Contrario a esto, muchas veces los propios discursos y prácticas relacionadas con la inclusión suelen tener una naturaleza vertical, de una sola vía y a menudo viciada por idealizaciones o formas de conmiseración (Arellano, Perez, Rapanelli, 2021). Si resulta que los “incluidos” siempre deben ser los “anormales”, no hay reciprocidad, y, si no es recíproca, la inclusión es solo una forma de domesticación de lo defectuoso.
Solamente con la inmersión en el discurso del otro, en la mirada del otro, es que podemos llegar a la experiencia de la relación. Es necesario y urgente deconstruir los saberes dominantes, en aras de conjurar el funesto destino del significante de discapacidad y transformarlo. Se requiere de una deconstrucción histórica del concepto, y de las tácticas que los sujetos construyen para cambiar y subvertir el sentido de la historia, (Zardel y Vargas, 2015, p.128-130)
En esta premisa de carácter político y axiológico, radica la oportunidad de desbordar categorías arbitrarias como la de normalidad, y ampliar las posibilidades de la educación y la vida desde la diversidad.
Conclusiones
Con el presente artículo sugerimos dos ideas fundamentales; la una de carácter epistemológico y la otra de carácter metodológico. En el plano metodológico ilustramos las posibilidades y potencialidades que se aperturan cuando se conjugan recursos del arte y la performatividad con la indagación etnográfica en procesos de investigación. En este sentido, planteamos que estos dos campos se estimulan mutuamente, aportando versatilidad al proceso de pesquisa y propiciando metodologías dialógicas y participativas en la indagación y el registro de datos. Además, esta relación virtuosa alumbra nuevas formas de representación y presentación de resultados para la divulgación científica.
Estimamos que un producto como “Kintsugi” aporta a una mejor difusión y mediación de la investigación. Sin embargo, no es nuestra intención que esta pieza reemplace la producción canónica de artículos científicos, sino que complemente, diversifique y enriquezca la producción que se desarrolla en centros académicos.
No obstante, trabajar desde el arte en contextos comunitarios trae consigo un riesgo si no se observa la posibilidad del extractivismo académico. Por ello, ejercicios como el que diseñamos deben abordarse con afecto y respeto, desde la creatividad plural, pues la diversidad exige que la pedagogía y la investigación sean actos sensibles.
Por otra parte, en el plano epistemológico, constatamos cómo el arte relacional y las miradas críticas de la discapacidad, que la comprenden como potencia crítica y no como carencia, pueden crear un espacio productivo para cuestionar ficciones constituidas y constituyentes como la de “normalidad”.
En este sentido, argumentamos que las desventajas y la discriminación que sufren quienes quedan fuera del canon no son naturales ni inevitables, sino que están apoyadas en ideas e imaginarios sociales que las justifican y perpetúan, en la medida en que algunas diversidades han adquirido histórica y socialmente el estatus de normales en detrimento de otras (Abberley, 2008; Barton, 2006; Platero, 2014). Al impugnar la hegemonía de la normalidad esperamos avizorar nuevas formas de concebir y relacionarnos con la diferencia.
No estamos satisfechos con el estado actual de la inclusión educativa, como tampoco renunciamos al enorme valor que tiene la particular forma de mirar, sentir, experimentar, evocar e interpretar el mundo desde la perspectiva de la discapacidad y la diferencia. En tal sentido, consideramos fundamental preguntarnos siempre y de manera sistemática ¿cómo la experiencia de la discapacidad puede enriquecer la experiencia educativa de todos los que nos encontramos en el aula? y ¿cómo el arte en sus múltiples manifestaciones puede ser un catalizador de estas preguntas y sus respuestas?
